2019-06-302019-12-30

日本ALS協会神奈川県支部の年次総会にて、支部役員としての立場で、

「最先端を目指す私のALS在宅療養」

と題して、50分間、50名を超える参加者の皆さんにお話させていただきました。

構成としては、

• 発病と療養の経緯
• 新しいALS観～医療で今できること
• 筋肉は裏切らない～リハビリがとにかく大事
• 視線入力で何でもできる～コミュニケーションツール
• 家族介護からの脱却～公的支援を使い倒す
• 上機嫌で過ごす～療養の心構え

といった形で、それぞれのトピックについて、5年余りの経緯をお話しました。

私の経験をほぼ網羅する内容で、多くの患者・家族・支援者の参考になったと思います。

当日参加できなかった方のために、当日のプレゼンを動画で公開していますので、ご覧下さい。