神経難病患者・重度障害者の社会参加を支援する仕組みを作り、多様性を包摂する社会の実現に貢献します。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)をはじめとする神経難病は、原因不明で根治の方法はまだ存在せず、最終的に24時間の介助が必要になります。それでも公的支援制度の整備や支援機器の進化もあり、患者自身や支援者の努力の積み重ねで、QOL(生活の質)をできるだけ維持し、社会参加する方法が追求されてきました。

そうした神経難病や重度障害者一人一人の経験や取り組みを、他の当事者も利用できるようにすれば、療養生活のQOLを改善して前向きに生きる当事者を増やすことができます。

前向きに生きるとは、自分の姿を受け入れて積極的な社会参加を果たすことです。これは、健常者に最適化された社会システムとのギャップを埋める活動にもなります。重度障害者が参加しやすい社会なら、より多くの人にとっても生活しやすいはずです。

多様性を包摂する社会づくりに貢献できると信じて自ら活動し、神経難病患者・重度障害者の積極的な社会参加を支援する仕組みを作ります。

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